獨(dú)活五年的嘉妮看不到生活的光

“哎呀，別嘆氣?！?/p>

在電話里，劉嘉妮安慰我，我都沒有注意到自己聽著聽著怎么就輕輕嘆了口氣。

而這個剛結(jié)束了四小時透析、因為病情暴露差點(diǎn)被房東趕出去的19歲女孩，竟然反過來安慰一個傾聽者。

她不希望自己的故事給他人帶去負(fù)能量，她這兩天在想，“我是不是抱怨太多了？”

劉嘉妮說話溫聲細(xì)語，不知道是因為她體虛氣弱還是天生溫柔，又或許，是因為已經(jīng)習(xí)慣了替每一個“他人”著想，包括在得知她病情后忽然要她提前退租的房東。

“地方小，怕她出去亂說我什么?！?/p>

采訪原定在8日早上，但前一天晚上，嘉妮告訴我，明早她得想辦法搬家，房東說自己的媽媽回來了，要住她那間房，讓她“一天內(nèi)搬走”。

這間6平米、房租750元的房間劉嘉妮住了三個月，租金是在做游戲直播時一名熱心網(wǎng)友贊助她的，那時候，那名網(wǎng)友還不知道嘉妮的病情和遭遇。

網(wǎng)購的箱子還沒到，搬家、找房子都需要時間，透析又不能缺席。嘉妮束手無策，委屈又無奈之下發(fā)微信問房東：“想趕我走就直說，為啥騙我？”

幾天前，劉嘉妮成為新聞當(dāng)事人，短暫而不幸的十幾年人生被剖露開來：8個月大時父母離異后雙雙離鄉(xiāng)，10歲被再嫁的母親接走，常挨打罵，14歲時忽然被查出尿毒癥五期，接著被為數(shù)不多的親人輪流拋棄，踢來踢去后不得不自力更生……直到2019年，劉嘉妮向湖南新化法院起訴父母棄養(yǎng)罪，因缺乏罪證未被受理。

8月底第一次被記者找到之前，嘉妮本來是想去自殺的?！拔沂軌蛄?，我想結(jié)束這種生活，我不止一次幻想跳樓，以前我是害怕的，但現(xiàn)在想到那一瞬間會覺得很解脫。”

活得艱難，死又不敢，她遂變得平和，因為除生命外，沒有東西再可以失去，生父和生母都稱無法支持女兒持續(xù)治療甚至換腎的費(fèi)用，且雙雙遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)，留嘉妮一個人獨(dú)活在湖南新化縣。

“都是我不該病。”

“我不該病”

身高一米五、體重35公斤的劉嘉妮回顧得病的這五年，時間好像被抽走了，但身體的確以肉眼可見的速度飛快虛弱下去。每次透析完都會胸悶氣短、頭暈，心臟尤其難受，要在醫(yī)院門口緩半個小時才能走回去。

“透析就是把我全身血液里的毒素和水通過機(jī)器抽出去，過濾一次后再輸送回到體內(nèi)?！边@是一道看似血腥，但其實很安靜很乏味的工序，嘉妮感覺，自己的身體就像一個反復(fù)利用的血袋，裝滿了廢物。

13歲第一次開始透析時是在腿上插臨時透管，后來轉(zhuǎn)成內(nèi)瘺打針，透析管從手肘內(nèi)側(cè)插進(jìn)去，“針很粗，跟扎豬似的?！爆F(xiàn)在，嘉妮每周要去新化金穗醫(yī)院透析三次，每次四個小時，一系列流程，對這個全院年紀(jì)最小的患者來說已相當(dāng)嫻熟。

2019年4月之前，嘉妮一直在老家新化一家養(yǎng)老康復(fù)中心做透析，那是一個只有六臺血透機(jī)的血透室，“病房里有蒼蠅亂飛”，成年后，鎮(zhèn)政府不能再承擔(dān)她的醫(yī)療費(fèi)，輾轉(zhuǎn)多次后，又轉(zhuǎn)到現(xiàn)在這家金穗醫(yī)院。

“無論身體出現(xiàn)什么現(xiàn)象，都可能和腎臟的衰竭有關(guān)”，比如她腿上會莫名其妙青一塊紫一塊，比如牙齦出血，低血糖……

嘉妮自己打過兩次120，一次是在2017年2月份，沒錢了，兩個多星期沒有透析，待在家里忽然感覺心臟急遽疼痛，她就自己叫了救護(hù)車。半年后，又一次沒錢了，她只好在出租房里窩著，“等死”。

出租屋當(dāng)然不是安全屋。去年租第三次房的時候，因為疫情，原定的1月份入住推遲到了3月份，房東向嘉妮承諾“什么時候入住什么時候開始算房租”，但剛住進(jìn)去一個月，嘉妮就被告知“房租到期了”。

那天，房東帶著一個男的來趕嘉妮走，叫她去客廳里“談?wù)劇?，嘉妮不敢去，一個人關(guān)著門躲在屋里，對方在外面大叫、踹門，“我渾身發(fā)抖，氣也不敢出，你能想象我那時多么渴望有一個人忽然出現(xiàn)帶我逃走嗎？但沒有，大家都知道我沒有親人，我什么都沒有”。

她明白自己得活著，活著需要錢。也是在去年，嘉妮的姑姑給她提了一些建議，網(wǎng)絡(luò)上的閱讀獎勵活動可以掙到外快，24小時掛機(jī)就可以了。但相較于好幾萬的醫(yī)療費(fèi)，這份一次最多賺25塊錢的工作杯水車薪。再后來，嘉妮學(xué)會了打王者榮耀，“玩得不是很好，但我不會坑人”。

游戲直播，也成為迄今為止唯一能給她帶來收入的工作，但這不可能是長久之計。如果每天直播十幾個小時，最多可以賺幾百塊，最多的一個月賺到了5600塊。這幾個月來，嘉妮感到心臟越來越難受，不可能每天堅持十幾個小時了，直播時間越來越短，每個月最多賺來2000塊。

近年來，嘉妮經(jīng)常做同一個夢：“有人想要整死我，追殺我，他追了很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)，有時追了整個醫(yī)院，我怎么跑都逃不掉，直到醒來，感覺胸悶氣短，心跳得快要爆裂了，仿佛我真的跑了這么遠(yuǎn)。”

對嘉妮而言，18歲已經(jīng)是一次死刑了，因為她戶籍所在地的新化縣瑯塘鎮(zhèn)政府只能承擔(dān)她到成年的醫(yī)療費(fèi)。

正在透析的嘉妮

何以為家

媽媽文蘭是在嘉妮8個月大的時候離婚的，離婚后，孩子歸父親劉杰撫養(yǎng)，文蘭則離開湖南去了江蘇無錫，但劉杰也常年在東莞打工，嘉妮暫住在姑姑家。

10歲前的記憶既潦草又鋒利，她唯一記得清楚的是，小學(xué)時有一次，“他們在發(fā)現(xiàn)我尿床后特地將我叫回家，只是為了打我”。

但嘉妮的姑姑劉霞對南風(fēng)窗記者表示，“不記得有這回事”。

在劉霞的記憶里，嘉妮是個從小獨(dú)立懂事的孩子，“比較內(nèi)向”。劉霞是家中老大，除了要負(fù)責(zé)養(yǎng)兩老，弟弟妹妹的孩子們也常常住在她家，她堅稱自己對侄子女們“一視同仁”。

劉霞甚至考慮過收養(yǎng)嘉妮，但“她爸爸最后還是舍不得”。在劉霞的回憶里，很多事，弟弟劉杰實在無能為力?！八眢w不好，一身病，理發(fā)也賺不到什么錢，一個月最多的話兩三千。”

因此，當(dāng)嘉妮10歲那年，文蘭忽然回來要接走女兒時，劉家并未阻攔。

那是在嘉妮10歲那年，已經(jīng)改嫁的文蘭從劉杰手中要回了嘉妮的撫養(yǎng)權(quán)，接到無錫去生活。

然而，據(jù)嘉妮回憶，在無錫的家里，文蘭常對嘉妮施以打罵，每天都命令嘉妮拖地、洗碗。在嘉妮的印象里，沒有一頓飯是開心吃完的，就像《還珠格格》里小燕子被拐去棋室的情節(jié)一樣：一邊干活兒、一邊挨打、一邊哭。

一旦發(fā)生爭吵，文蘭就會叫嘉妮滾出去，“說地板是她的，不要我踩”。或者說這是她老公家，叫嘉妮滾出去。

嘉妮覺得繼父其實挺好的，“因為他不會打我，也沒怎么罵過我”。

“尿毒癥”在嘉妮身上最初的顯影是腿疼。早在12歲那年，嘉妮就開始腿疼，膝蓋尤其痛，逐漸變成X型腿，雙腳腫，體重陡然重了好幾斤，走路甚至站立都變得困難，班里力氣大點(diǎn)的女孩子幾乎都背過她上樓。

嘉妮開始出現(xiàn)皮膚大面積潰爛、化膿，流血，結(jié)痂把肉和褲子黏在一起，但她還是不敢吭聲，怕被媽媽發(fā)現(xiàn)，“她只會辱罵我而不會關(guān)心我?！焙瞄L一段日子，嘉妮一直穿著長袖長褲，但因為是夏天，很快就暴露了。

2015年的一天，嘉妮的癥狀終于嚴(yán)重到被老師同學(xué)發(fā)現(xiàn)，她已經(jīng)全身皮膚潰爛，雙腳腫到鞋都穿不進(jìn)去，骨頭也疼痛欲裂。同學(xué)把她扶到校門口送上車去了醫(yī)院，一查就是尿毒癥五期。醫(yī)生告訴文蘭，情況已經(jīng)相當(dāng)嚴(yán)重，得盡快想辦法，沒有太多時間等待腎源。

接下來的半年內(nèi)，嘉妮住在醫(yī)院，幾乎不能下床，每天的活動就是插臨時管透析、做內(nèi)瘺手術(shù)、拔掉管子再插。

但那時，嘉妮還不知道，文蘭也在想辦法聯(lián)系前夫，商量給女兒治療的事。因為電話不接，文蘭只好發(fā)短信給劉杰：“女兒每年血透費(fèi)高達(dá)8萬元，每人一半，如果你繼續(xù)這樣不負(fù)責(zé)任，那你出人，我出錢，這是你該付的責(zé)任，我一個人也扛不住。”

劉杰回復(fù)道：“我知道自己沒錢，女兒突然出了這事我心里很急，你先照顧幾天吧，我心里太急了所以才導(dǎo)致思想快崩潰，我去外面想想辦法，先辛苦你幾天。”

被前妻問急了，他又說，“我還是那句話，今后我上班能賺多少錢，都會給女兒看病用，相不相信都隨你。”

聊天記錄顯示有一天，文蘭忍不住對嘉妮發(fā)泄道：“你去死吧，去跳河，跳樓，但不要在我家附近。你去遠(yuǎn)一點(diǎn)的地方死吧?！?/p>

終于，在2016年的一天，文蘭在醫(yī)院門口攔了一輛出租車，讓司機(jī)把嘉妮一個人送往80里外的姑姑家里。

到了姑姑家，姑姑問她“過來玩的嗎？”嘉妮這才知道，媽媽原來沒有跟姑姑打招呼，“她可能怕他們也不要我”。嘉妮的姑姑此前接受電視媒體采訪時稱，當(dāng)年，文蘭把女兒送到她這邊后，就把姑姑姑父的電話都拉黑了。“她（文蘭）說不想和我吵架。”劉霞告訴南風(fēng)窗記者。

據(jù)劉霞的陳述，因為當(dāng)時自己家里的經(jīng)濟(jì)條件也捉襟見肘，因此，嘉妮到來的一個月后，丈夫又開車把她送回1200多公里外的無錫，路上走了三天兩夜，晚上就睡在面包車?yán)铩?/p>

然而，到無錫后，文蘭和嘉妮繼父的電話還是打不通。姑父報了警，把嘉妮一個人留在派出所，他自己則折返湖南。

嘉妮在一個會議室住了幾天，白天有盒飯吃，晚上就用幾張椅子拼起來睡，一個星期后，繼父忽然來了，他帶嘉妮坐高鐵又返回湖南，然后把她留在新化之前確診的那家醫(yī)院門口，讓她自己打110。

警察把她送到救助站里，救助站的人可以送她去醫(yī)院做透析，新化縣瑯塘鎮(zhèn)也答應(yīng)，可以資助嘉妮18歲以前的治療費(fèi)用。

從湖南到無錫再到湖南，嘉妮被所謂的“家人們”踢了個來回最后落到原地，與此同時，她的病情在一天天不斷惡化，一天比一天更靠近成年。

就在幾天前，湖南本地的一個電視臺叫來了嘉妮的生父劉杰，并隨同父女倆一起去了長沙中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院了解腎移植相關(guān)事宜，對著媒體和醫(yī)生，劉杰目光呆滯、語氣疲乏地說：“如果有希望（移植），我也可以放棄很多?！?/p>

但離開鏡頭和醫(yī)院后，嘉妮稱，爸爸依然沒給她轉(zhuǎn)賬分毫。

調(diào)解書上的女兒

2016年回到新化后，嘉妮開始獨(dú)居。

最初，文蘭給她租了一個地下車庫改造的單間，300塊一個月，“老鼠蟑螂什么都有”，嘉妮想起來后怕。后來她開始自己租房，有過合租，不敢和人打交道，怕他們看到手臂上透析治療的痕跡，所以她不論春夏秋冬都穿著長衣長褲。

也是在2016年，劉杰終于帶嘉妮去長沙醫(yī)院做了一次配型，但結(jié)果出來，顯示劉杰先天只有一個腎，沒辦法移植給女兒。他希望前妻也能去做匹配，但當(dāng)時文蘭拒絕了，理由是“現(xiàn)在的丈夫不同意”。

直到那年秋天，瑯塘鎮(zhèn)政府去找來文蘭和劉杰調(diào)解，劉杰稱，愿意每個月給嘉妮2000元生活費(fèi)，文蘭則每月承擔(dān)400元。

但嘉妮稱自調(diào)解過后，唯在2019年的一次催要下，爸爸才通過微信向她轉(zhuǎn)了2000塊錢。而今年3月過后，文蘭也沒有再給她轉(zhuǎn)賬。

那天，嘉妮找媽媽要錢打針，聊天記錄顯示，文蘭回復(fù)：“1100元我可以拿來給自己買點(diǎn)好吃的、好穿的，為什么要花在你這騙子身上？你吃飽了沒事干就知道催命?！?/p>

嘉妮委屈而客氣地回道：“是您催我的命，已經(jīng)第七年了?！?/p>

文蘭說：“你生病關(guān)我什么事？是我?guī)湍闵牟?？?/p>

長長短短挨了三年。2019年7月，身體每況愈下的嘉妮忍不住發(fā)微信去求文蘭，“媽，我想回?zé)o錫，你幫幫我好不好？幫我把戶口遷過去。”

“無錫不是你家，也不是我家，不是你想去就能去的?！蔽奶m對她說，“你是個成年人了，你要對自己的行動負(fù)責(zé)?！蹦菚r，距嘉妮滿18歲還有一個月。

嘉妮再三懇求，她想要一個好一點(diǎn)的醫(yī)院透析，想要活下來，想住在有家人的地方。最后，文蘭說：“不要再跟我聊天了。很煩，煩透了?！?/p>

但就在前幾天，9月初的一個深夜，文蘭喝多了，一口氣發(fā)了許多信息給嘉妮，母女倆還通了語音電話。在此前，她幾乎從未一口氣對女兒說過這么多話，而嘉妮也從來沒打通過媽媽的電話號碼。

文蘭回憶19年前的心酸往事：“我生你的時候大出血，生命只剩下40%，沒有人送我上醫(yī)院，家里的床墊、被子，全都是血。你知道嗎？”

這位深夜的母親還第一次對女兒泣訴自己離婚的衷腸：“（你）還沒滿月，你爸就在理發(fā)店里逍遙自在，沒有人管我。你在哭鬧的時候，你的爺爺奶奶、爸爸都在外面房間里看電視，沒有人照顧你和我。我吃的每只雞，每只青蛙，都是外婆瞎著眼睛送過來的，救了我這一條命?！?/p>

但劉霞卻表示否定，“我們家人不照顧她，誰照顧她？她（文蘭）當(dāng)年生產(chǎn)，都是我全程陪在旁邊的。我弟弟是在她出月子后才出去打工的”。

“我錯怪她了。”嘉妮幾乎要哭著說，“她（媽媽）其實一直有在履行調(diào)解書的，每個月給400，言而不信的是我爸?！?/p>

于是她又跑去找爸爸，發(fā)微信懇求他向媽媽道歉，為他此前做過的傷害和冷漠。但劉杰還是顧左右言他，“得和你媽好好溝通”，而對于之前在中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院承諾的“愿意放棄很多”，他則避而不談。

狀況似乎仍然僵持在五年前。父母雙方在女兒的治療費(fèi)用方面產(chǎn)生了分歧，各自都認(rèn)為對方?jīng)]有負(fù)起應(yīng)負(fù)責(zé)任，不得已才雙雙撒手不顧。

劉杰至今仍然堅持，前妻比他經(jīng)濟(jì)條件更好，法律上來說也應(yīng)該承擔(dān)更多責(zé)任，“我的經(jīng)濟(jì)情況不能跟他們（她）比的”。

中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院，移植中心主任明英姿告訴父女倆：“移植不是一件簡單的事，生活來由、家庭支持、心理建設(shè)等等都要考慮在內(nèi)。”

明英姿最后告訴父女倆：“愛因斯坦說了，這個世界上沒有奇跡。但我相信，愛就是奇跡。對嗎？”

沒有奇跡

患病后的時間過得太過漫長。去年，嘉妮第二次下定決心去死，但割腕下不去手，跳樓也不敢，溺水、觸電都不敢，最后，她吞了一整盒安眠藥，20多顆，但還是醒來了，再次睜開眼的時候，時間只過去了兩天，不足40個小時。

患病5年來，劉嘉妮多次想到死，但只有兩次試圖付諸實踐。

第一次是在2015年的一個周末，晚飯前，文蘭因為嘉妮沒戴膝蓋綁帶而發(fā)怒、打她和踹她。嘉妮越想越委屈，一個人躲進(jìn)房間里，拿起剪刀想割腕，但最終沒能狠下心來，手背上流了好多血。

“活又活不下去，死又不敢，是我太年輕，不甘心，沒活夠，還是我抱有一絲希望，期待有一天有個人會出現(xiàn)來救我？”嘉妮在手機(jī)里寫下給自己看的日志。

不過，這十幾年來，嘉妮也短暫遇到過給她帶來過溫暖的人。比如游戲直播間里認(rèn)識的網(wǎng)友小夏，27歲，在菲律賓工作。他們加了微信，偶爾線上聊天，“斗圖”，小夏給嘉妮的打賞相當(dāng)大方，常常出手就是幾千，還轉(zhuǎn)零錢給她買吃的喝的。

9月2日，關(guān)于自己的第一篇報道發(fā)出來后，嘉妮問小夏有沒有看到，對方半個多小時沒有回復(fù)，嘉妮又問他，“是不是不高興了？”隔了一會兒，小夏安慰她說，“你會好起來的”。

還有一些給過嘉妮片刻溫暖的人。比如在無錫醫(yī)院透析時遇到的一個護(hù)士，每次透析完，她都會給嘉妮買盒飯。2016年在無錫派出所住了一周后，臨走之前，有個警察給嘉妮塞了五百塊錢，“我覺得他也是很好的人”。

還有初中的歷史老師，有一次上課嘉妮睡著了，老師沒有叫醒她，后來也沒有責(zé)罵她，什么都沒說，“特別好”。

因為得病，嘉妮只上到初二就不得不輟學(xué)，在學(xué)校的日子，她也極其內(nèi)向，不敢跟人講話，更不敢喜歡別人?！拔矣殖笥职?，還X型腿。”

嘉妮的故事被傳播出去后，大量鼓勵和個人援助涌向她，一天內(nèi)通過了一千多個好友申請，最多收到3000元的轉(zhuǎn)賬捐助。在社交平臺上，嘉妮看到有人反復(fù)提到另一個人名“墨茶”，她去搜了一下，“原來世界上還有比我慘很多的人，他太可憐了”。

成年過后的這一年，她開始試圖去理解和接受許多事，只有讓自己的心態(tài)變得強(qiáng)大，才能更有勇氣抵御病魔。

嘉妮給我看2年前控告父母遺棄罪的刑事裁定書，“自訴人”劉嘉妮將父母以遺棄罪告上法庭，聲稱“遺棄罪”指的是“負(fù)有撫養(yǎng)義務(wù)的人，對年老、年幼、患病或者其他沒有獨(dú)立生活能力的人拒絕撫養(yǎng)，情節(jié)惡劣的行為”。

但由于缺乏罪證，新化縣人民法院決定“不予受理”。

9月14日，因不滿嘉妮對外講述自己，文蘭一氣之下刪除了女兒的微信。嘉妮又氣又委屈，那些年那些事，“哪一件不是真的？”

與此同時，劉杰對于女兒治療費(fèi)和換腎一事仍然含糊其詞。姑姑劉霞則表示，如果真的有了合適的腎源可以支持侄女做手術(shù)，“我們可以湊萬把塊幫忙”。

她很恐慌，當(dāng)自己回顧這不到20年的人生，也會發(fā)現(xiàn)根本沒有活過的證據(jù)?！霸谝粋€陌生的小縣城度過人生大部分日子，沒有親人朋友，隔一天去醫(yī)院透析一次，無人陪伴，無人訴說，無人知道我這一生經(jīng)歷了什么?！?/p>

截至發(fā)稿，嘉妮與父母的溝通依然困難，記者無法采訪到她的父母。這些年來，只有零零碎碎的回憶材料，拼湊出一個不她堪回首的過往。

但她私底下也會偶爾試圖做一個青春的少女，會逛淘寶買“四件套”和連衣裙，會看電視綜藝，她喜歡楊冪，“她又漂亮，腿很好看”。

得病的這些年，嘉妮覺得自己長得越來越“磕磣”，臉色蒼白，因為水腫不能貼雙眼皮，必須要戴口罩才敢出門。

她偶爾幻想下輩子。她想，一定要投胎到一個溫馨和睦的家庭里，有愛她的爸爸媽媽，慈祥的爺爺奶奶，善良可愛的妹妹，“我呢，一定要高高的，不用太好看，差不多就行了。我要學(xué)會跳舞和唱歌，要愛運(yùn)動，最重要的是，要健健康康的”。

“對了，口才得好一點(diǎn)，嘴甜會說話的女孩子才有人寵有人愛?！?/p>

（文蘭、劉杰、劉霞、小夏為化名）