對于曾經的麻醉科醫(yī)生郭艷汝而言，職業(yè)生涯的轉折時刻，是在2010年到來的。

在這年的清明節(jié)當天，她接到了一通電話，來電的人告訴她，那個原本約好了要來請她治療的胰頭癌晚期患者，由于疼得受不了，跳樓自殺了。

那時候，郭艷汝還在滄州市中心醫(yī)院從事麻醉工作，電話那頭的人是她本院的同事，而死去的胰頭癌患者，是同事的親戚。同事曾提前聯系郭艷汝，問她有沒有時間給親戚打一針神經阻滯，為他緩解癌癥晚期的痛苦。

當時，那位病人已經疼得近一個月沒能平躺睡覺，據說已經消瘦得只剩一把皮包骨。

這本不是什么難事，作為麻醉?？漆t(yī)生，解決疼痛問題是郭艷汝的專長，也是她的本職工作。

其實就是500元錢的事情。

郭艷汝想，以醫(yī)院的收費標準來計算，想要解決這個病人的疼痛問題，最多只需要500元錢而已。“可能連500元錢都花不了，他就能走得特別好?！?/p>

但她從同事那里得知，為了治愈癌癥，病人生前曾每月花費數萬元購買藥品，其中還包含一些各處求來的中藥與不明來路的針劑，于是早已把家底消耗殆盡。

或許這個病人從來不知道，當癌癥發(fā)展至晚期，在治愈性治療以外，他其實可以選擇一種緩解疼痛且并不昂貴的方式來度過余下的生命。

她想，病人或許是在劇烈的病痛折磨和經濟的困境中，提前對醫(yī)學喪失了信心，才選擇以這樣慘烈的方式為自己的生命收場。

那是郭艷汝從業(yè)的第七年，一位病人本可避免的自殺震撼了她的內心，直接促使她在那天夜里做出了她職業(yè)生涯中第一個轉折性的決定：她要盡量拋開對收入降低和職業(yè)發(fā)展受限的擔憂，開始鉆研腫瘤疼痛控制這個偏門領域的知識。

樸素的念頭

一個樸素的念頭驅動著她：“這個事情太殘忍了，從那個時候開始我就覺得，鎮(zhèn)痛治療應該成為最基本的、能供應得起的、可獲得的治療方式，甚至對于腫瘤病人來說，最后階段只給他提供鎮(zhèn)痛都可以，他只要不疼了就行。”

這件事發(fā)生兩個多月后，又有一位父親走進了郭艷汝的辦公室。

他其實只有30來歲，但眼尾的溝壑很深，在田間地頭干活兒的人，長期日曬致肌膚老化，就會呈現出這樣的痕跡。

站在郭艷汝跟前，他有些局促地說明自己的來意。

他7歲的女兒患有膠質瘤，已經進入晚期。腦科大夫讓他帶著孩子回家，但孩子實在是太疼了。他邊說邊打量著郭艷汝的神色，似乎很擔心自己再次遭到醫(yī)生拒絕—這太常見了，當腫瘤病人進入晚期，許多醫(yī)生都會勸返他們，理由是，病人已經沒有治療價值。

郭艷汝記得他著急忙慌地說：“郭大夫您放心，我知道我閨女不行了，有什么事兒我都不會找您的，您就讓我孩子別受罪了行嗎？”

她沒有回絕，這似乎給了他一些勇氣，于是才緊接著表達了自己的另一個難處：為了給孩子治病，他們已經花了將近50萬元。

“我就一個農民，您看看，您的治療方案能不能盡量少花點錢？”說完他又頓了一下，好像又擔憂起自己的請求會招致醫(yī)生的不耐煩，于是很快又說：“沒事郭大夫，我就是這么一說，要是不行，您就該怎么著怎么著，錢不夠我會想辦法的。”

十多年過去，郭艷汝向我回憶當初的場景時，她站起身來，縮著肩膀，搓磨著雙手，模仿起那位父親因貧困及憂慮而致的窘迫神態(tài)。

從這個搓手的動作里，她很自然地聯想到自己做農民的父母，她說，你知道嗎，太卑微了，這些求醫(yī)無門的老百姓太卑微了。

在此之前，郭艷汝從來沒有嘗試過為兒童進行鎮(zhèn)痛治療。在國內，成人腫瘤鎮(zhèn)痛尚且是個偏門領域，危險性更高的兒童腫瘤鎮(zhèn)痛就更是空白地帶。但是為了給這個孩子制定出一個安全、便利且性價比更高的治療方案，郭艷汝決定摸索出一條自己的路徑。

當時，通過查閱大量的外文文獻，她確定了幾樣可以用于兒童鎮(zhèn)痛的藥物和相應的用藥劑量。

經她篩選出來的這些藥品都相對常見，甚至能夠在村醫(yī)處獲得，也能直接通過村醫(yī)進行用藥。而且按照她的方案進行治療，基本能保證安全。

她的初期治療方案中，每天的藥品花費不超過10元。等孩子進入臨終階段時，病痛加重，她增加了一種名叫氟比洛芬酯的藥物，讓孩子父親在藥店買了十支帶回家，每支的價格是50元。

使用氟比洛芬酯的第二周，這位父親回到了郭艷汝的科室，帶來了女兒去世的消息，孩子走的時候很平靜，沒有痛苦。

“她睡著覺就走了。”

他從老式中山裝的衣兜里，掏出兩支剩下的氟比洛芬酯，想要用這個來答謝醫(yī)生，答謝她最終讓自己的女兒并不痛苦地告別人間。他說自己本來想買點東西來，但家里實在沒錢了，只有這兩支藥，要是賣掉，還能值100元。

這位父親的出現，使得郭艷汝在腫瘤鎮(zhèn)痛的道路上又向前邁進了一步，她從此開始不僅僅是鉆研成人腫瘤鎮(zhèn)痛，還把目光投射到了幾乎無人愿意涉足的兒童腫瘤鎮(zhèn)痛領域。

那時候，她還不知道什么叫作安寧療護，因而也無從得知，這位搓著手的農民為她帶來的記憶，暗中為她將來所要從事的事業(yè)劃分好了陣營，成為她想要推廣老百姓人人負擔得起的普惠型安寧療護的動機。

十多年過去了，她告訴我，想要生存下去，也是可以通過做中高端安寧療護的方式去實現的，只需要給病人用上更加昂貴的藥品和療法、打造豪華的單間病房，這些也是能夠符合規(guī)范的。但郭艷汝不愿意把它變成一件奢侈品。

我問她，為什么呢？

她望向我的眼神變得十分銳利，反問道：“你想想，在一個社會中，是中高端人群更容易成為棄兒，還是普通老百姓更容易成為棄兒？”

2010年，她想要為生命終末期病人服務的想法還只是一個囫圇的念頭，這個念頭尚不明確，也還未形成系統(tǒng)的思路。而這個系統(tǒng)在郭艷汝的人生中真正成形的時刻，卻是伴隨著重大的家庭變故到來的。

2014年，郭艷汝的哥哥與嫂子因意外離世，留下一堆未盡的債務以及兩個還未成人的孩子。2015年，她的母親突發(fā)大面積腦梗塞，并且在此后的幾年里重病臥床。這讓她從一名醫(yī)生，陡然轉變成為一位終末期患者家屬。

在此之前，她從來無法真正理解一個重病患者的家庭為什么會變得如此脆弱，那些患者家屬又是為什么如此敏感，甚至會突然暴怒，“隨時都能像一個炸彈一樣被點燃”。

為哥哥償還債務以及為母親治病，在很短的時間內耗盡了郭艷汝工作十年的積蓄。她至今仍記得自己在另一位醫(yī)生面前，也曾像從前的那個農民一樣，下意識地搓起手來。

當時，醫(yī)生要給母親用一種名叫阿替普酶的藥來打通血栓，4000元一支的藥物，全自費，但那個時候她的經濟狀況已經困窘到“連家里交電費都沒有錢了”，因而不得不四處借債。

她不自覺地搓著手，在心里盤算著該怎么辦，但醫(yī)生甚至沒有抬頭看她一眼，而只是兀自低頭在病歷單上勾畫著，交代病情和用藥方案。

她其實很想知道，治療的方案有沒有其他選擇？有沒有效果可能相對差一點，但也過得去的低價藥品可供商量？

但醫(yī)生的神色太冷漠了，她最后什么都沒有說。

母親入院一月后，情況不見好轉，醫(yī)生和護士就開始讓他們出院，因為病人已經無需再做其他的檢查，每天只能產生床位費和基本的護理費，沒有治療價值，所以“成為了一個被驅逐的對象”。

但回家以后怎么辦呢？這些被醫(yī)學放棄的病人，痛苦無法得到緩解，突發(fā)癥狀沒有辦法控制，哪怕郭艷汝自己就是醫(yī)生，也無法給出答案。

醫(yī)學太冰冷了，她想。

“我內心真正發(fā)生實質性的變化，就是在我媽媽病了之后，我的身份有了變化，對我觸動特別大。從那個時候才開始想，你到底應該怎樣做個醫(yī)生？你到底應該用一種什么姿態(tài)，去做一個醫(yī)生？”

淺藍色病房的降生

在滄州市人民醫(yī)院先后擔任院長和黨委書記的20年時間里，王兆發(fā)已經見證了太多的死亡。

2008年前后，他曾在本部院區(qū)的急診室內，見到過一個喝下百草枯的15歲女孩，她的血液當中百草枯含量過高，能活下來的概率很低，只能放棄治療。

女孩的意識很清醒，被家人抱走的時候，最后看了王兆發(fā)一眼。他記得，那是一雙特別明亮的眼睛。

離開醫(yī)院，就意味著她要在痛苦之中等待死亡的到來。王兆發(fā)很難想象這個過程，不由自主地憂慮起來：“孩子到家怎么辦？她這幾天怎么過？她并不是到家之后，馬上就死了，而是有一個（死亡的）過程，這個過程，她要怎么度過？”

在醫(yī)院里，被宣告治療無效的病人太多了。

王兆發(fā)告訴我，即便是應用再先進的診療方式，有時候，晚期患者的存活時長可能并沒有顯著的差異。

2015年，正是郭艷汝的母親突發(fā)腦梗塞的年頭，在滄州市人民醫(yī)院，經過三年多的建設，一座占地80畝的腫瘤專科院區(qū)開始投入使用。

那時候，國家正在倡導醫(yī)院建立癌痛病房，以解決癌癥晚期病人使用麻精藥品來鎮(zhèn)痛的難題。但王兆發(fā)隱約感覺到，晚期病人的照護是一個社會問題，而不只是一個有關麻精藥品的獲取和使用問題。

但這個想法要一直等到他與郭艷汝見面，才真正開始有了具體的形態(tài)。

那幾年，郭艷汝已經開始摸索安寧療護的做法，但從前的條件有限，她沒法單獨建立起一個科室，直到2019年，她的母親病危，最終促使她做出了辭職的決定。

她曲折的人生經歷和她辭職的消息，輾轉傳到了王兆發(fā)的耳朵里。

王兆發(fā)想，既然郭大夫想要做安寧療護卻得不到允許，那么，滄州市人民醫(yī)院或許能夠在新建的腫瘤院區(qū)創(chuàng)造條件，為她提供想要的支持。

郭艷汝至今記得她和王兆發(fā)見面那天，她來到腫瘤院區(qū)的三樓，正擔憂著或許找不到書記辦公室時，王兆發(fā)就已經穿過長長的走廊，走到大廳里面去迎她了。

她覺得王兆發(fā)一點兒也不像她曾經見過的大醫(yī)院的領導那樣端著高高的架子。這位王書記只是慢悠悠地同她講，小郭啊，你想怎么做，就怎么做去吧。

于是就在2019年的春天，郭艷汝終于能夠開始籌建一個專業(yè)的安寧療護科室，把這些年的思考和嘗試全部投入這嶄新的事業(yè)。王兆發(fā)在腫瘤院區(qū)的三樓給她劃出了一片區(qū)域，全部從頭開始設計和裝修。

而這個科室最終應當是什么模樣？全由郭艷汝來決定。

首先，這個病房必須符合三甲醫(yī)院標準病房的配置，應當有的醫(yī)療器械全都要有，它應當是一個標準的病房，而不是一所養(yǎng)老院。

同時，郭艷汝也為它制定了許多特殊的內容。

這個科室有單獨設置的談心室、靜修室、spa間。

談心室用來溝通，布置得跟個普通茶室一樣溫和。靜修室的四面都是禪意十足的壁畫，可以用來做生死教育或者冥想。而spa間沒有窗戶，臨終的病人可以在這里進行生命形態(tài)的過渡，它極其安靜，不見陽光，因為在中國人的傳統(tǒng)中，人去世后是不能見光的，否則魂魄會被招走。

為了降低病人的心理壓力，墻壁上用來連接醫(yī)療器械的設備帶是可推動的；當它沒有被推開的時候，它看起來就只是一幅用來點綴的裝裱畫。

如果病人在病房去世，也不會驚擾到其他患者和家屬。郭艷汝提前就考慮好了這一切，她將spa間設置于科室的中段，從這里出來，只需要拉開走廊中間一道上了鎖的門，就能通向一個位置隱秘的電梯，家屬悄無聲息地就能帶著病人的遺體離開。

科室的墻壁被漆成了淺藍色，這是當初郭艷汝力排眾議保留下來的色彩。

起初，大家認為應該漆成溫暖明媚的顏色，但郭艷汝知道，晚期病人和家屬并不需要熱烈的色彩，他們需要的是一方凈土。因此它的顏色應當是疏離而克制的，是淺淺淡淡的藍。

在這里，哪怕是最貧窮的人也能找到自己的位置—郭艷汝在這里設下了兩大間惠民病房，惠民病房里的床位與其他病床沒有什么兩樣，不過它只需要患者支付每日19元的病床費用，而且可以完全納入醫(yī)保報銷。

而人員招納，又是另一個讓郭艷汝憂心忡忡的難題。

她只是一名疼痛科醫(yī)生，憑她一己之力，想要緩解晚期病人的身體癥狀是遠遠不夠的，老是請醫(yī)院里其他科的醫(yī)生前來會診也不現實，所以她決定，要組建一個跨學科的醫(yī)護團隊。

彼時王兆發(fā)正好相中了一個新來的呼吸科大夫姬驍亮。他看姬驍亮性格溫和又陽光，認定他最適合跟著郭艷汝去做安寧療護，后來又從乳腺外科提溜了脾氣最好也最能干的劉志靜，來給安寧療護科做護士長。

招納人員的困難之處在于，安寧療護尚未成為一個專門的學科，沒有?？迫瞬?，那么學科建設也就無從談起。郭艷汝今年才招到了自己的第一名研究生，而這僅有的學生，還是掛靠在全科醫(yī)學的名目下才招收上來的。

人是一點點攢起來的。

有幾個之前在中心醫(yī)院的同事辭了職，跑來跟著郭艷汝干起了安寧療護，還有兩個大夫是姬驍亮之前的同事，也被攛掇來了這里。到現在，郭艷汝終于擁有了一個涵蓋呼吸科、神經內科、兒科、重癥的醫(yī)生團隊，以及一個容納了放療科、兒科、腫瘤介入等等的多學科護理團隊。

她還設置了一個專職的醫(yī)務社工崗位，專門用來鏈接各種必要的社會資源，而這個做法，在北方的醫(yī)院是極其少見的。

得道者多助，這個說法開始在郭艷汝身上應驗起來。在攢起了一整個多學科的醫(yī)護團隊后，2020年，又有一些奇妙的人像“孫悟空從天上掉下來一樣跳到了面前”。

當時，她去參加一場公益活動，和一位70來歲的老爺子分到了同一組去栽樹。她看老人家年紀大了，想請他扶著樹，自己來往地里埋土，結果老爺子立馬就不樂意，非要親自動手。后來她才知道，這位大爺叫趙洪雁，退休前是民政部門的一個老領導。

正是在那場活動上，經由趙洪雁的引薦，郭艷汝又認識了他的好朋友古華林。

他們結識的時候，古華林正在跟周圍人顯擺自己的人生經歷，好些人聽了都覺得晦氣，扭頭走了，只剩下郭艷汝杵在那里，因為她聽見這位老爺子說，他會縫合尸體。

他說，原來那些從電線桿子上摔下來的人，可能摔得面目全非，去世時胳膊和腿都分家了，他還能完好無損地給人家縫合回去。

古華林的出現是個莫大的驚喜。以郭艷汝的話來說，就是“想要什么就來了什么”。她那段時間正在找這樣一個擅長做遺容整理的人，踏破鐵鞋無覓處，此時此刻，這樣一個正正好的人，卻意外闖入了她的視野。

而趙洪雁和古華林也就從此成為了安寧療護科的常客。他們被科里的人親切地喚作“趙伯伯（bai，一聲）”和“古伯伯”，志愿者編號002和003。

趙伯伯的拿手絕活兒，是到安寧療護科病房里去給病人理發(fā)，每次都會理上六七個。郭艷汝也留著一頭短發(fā)，頭發(fā)長了的時候，她也總盼望著趙伯伯來。而古伯伯為郭艷汝培訓出了一整支精通遺容整理的醫(yī)護團隊，也曾親自送走好多離世的病人。

兩位伯伯的年歲大了，他們曾明白地告訴郭艷汝，說他倆是在為自己行善積德，等他們將來老得病痛纏身的時候，也就要住到這里來。

如果現在這里的病人都能走得那么體面，那他倆將來還有什么可擔心的？

郭艷汝覺得，這些人之所以能匯聚到一起，并不是因為她自己有多大的人格魅力，而是因為這件事情本身“得民心”。誰不會走到這一天？每個人都會走到這一天。她說：“每個人都在這些離世的人身上，看到了自己未來的命運?！?/p>

遠比想象龐雜的問題

2017年初，國家首次以官方文件的形式，為安寧療護中心劃定了試行的基本標準和管理規(guī)范。它的出現，為這個行業(yè)帶來了原則性的共識。但安寧療護工作具體如何落到實處，是一個遠比想象龐雜的問題。

2019年9月18日，在滄州市人民醫(yī)院腫瘤院區(qū)，安寧療護病房正式掛牌開科，郭艷汝想要打造的地市級普惠安寧療護模式，初現雛形。

最初那段時間，好些病人家屬都會打電話來打聽些稀奇古怪的問題。“你們那兒是個療養(yǎng)院吧？”甚至還有其他科室的醫(yī)生來咨詢，問郭艷汝：“你們那兒能輸液嗎？”

她哭笑不得，只好反復地向大家普及：“安寧療護的本質，是一個醫(yī)學問題?！?/p>

安寧療護科接收的，一般都是老年慢性疾病終末期和惡性腫瘤終末期的患者。其中，惡性腫瘤患者又分為成人和兒童。這些患者基本上都處于生命的晚期，他們的身體承受著諸多“高癥狀”負擔，首當其沖的，就是疼痛。

在這個科室，忍受疼痛不再被算作堅強的美德，而是一個會被嚴肅對待的問題。

嗎啡，是解決這個問題最有效的藥物，可以通過口服和皮下注射兩種方式來用藥。郭艷汝告訴我，她遇到過很多對嗎啡心存憂慮的患者及家屬，她會告訴他們，嗎啡不是毒品，而是藥物。

“第一，用藥劑量很小。第二，它很安全，不會造成臟器損傷。第三，現在用于癌痛治療的這種阿片類藥物形式非常不容易成癮，這是由它的化學結構決定的，它跟毒品的結構和成分是不一樣的。只是你得找專業(yè)的醫(yī)生，按照他的指導去規(guī)范用藥?！?/p>

口服的嗎啡是小小的藥片，疼痛不是特別嚴重的話，每天只需要吃上一兩片。它會從中樞神經和外周神經兩個通道開始作用于人的全身，只消半小時到一小時，疼痛就能消除。如果癥狀更加嚴重，醫(yī)生也會根據病情需要逐步加大用藥劑量。

但需要進行控制的癥狀遠遠不止疼痛。

2017年由國家衛(wèi)計委印發(fā)的《安寧療護實踐指南（試行）》，已經陳列出13種最基本的癥狀，但現實情況往往更加復雜。

四川大學華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學科的學科帶頭人李金祥教授，曾在其著作《姑息醫(yī)學》中羅列出超過60種主要痛苦癥狀，包括呼吸困難、吞咽困難、胃灼熱、腸梗阻、膀胱痙攣等等，遍及人體的消化、泌尿、血液、神經等各大重要系統(tǒng)。

一個最容易被忽視的事實是，體面地死去，遠不是一個歲月靜好的人道主義命題。

曾經的臨終關懷強調的是“關懷”，但安寧療護的本質卻是在于“醫(yī)療”與“護理”。從醫(yī)學層面來講，人在逐步走向死亡的過程中，需要對付的痛苦實在是太多了。

姬驍亮原本是一名呼吸?？漆t(yī)生，在來到安寧療護科以前，他從來沒有想到這個科室的工作會在專業(yè)層面向他提出那么大的挑戰(zhàn)。

剛來的時候，他就遇到過突發(fā)消化道大出血的病人，那可不像是呼吸科的患者那樣少量咯血，而是哇哇地大口往外嘔出鮮血。雖然他知道一些基本的處理原則，但卻不知道到底怎樣才能更好地控制癥狀?！澳悴恢浪降捉酉聛頃趺礃?，跟病人的家屬去交代病情的時候，你心里都是沒底的?！?/p>

除此之外，他還遇見過好多他從沒處理過的難題，腎衰、心衰、黃疸，還有晚期腫瘤患者精神上的躁動不安，統(tǒng)統(tǒng)讓他束手無策。

在安寧療護科，醫(yī)護人員的精神壓力也遠比大部分科室更重，因為在這里，病人的終點不是疾病的治愈，而是確切的死亡。再加上總是面臨著好多復雜棘手的癥狀，導致自我否定的情緒日復一日卷上心頭。

最沮喪的時候，姬驍亮曾說自己不想干了，不是干不了安寧療護，而是“我覺著我都當不了醫(yī)生了”。

從介入科調來的護士馬婧，曾聽一些其他科室的同事說，你們科才這么幾個病人，你們累什么累呀，多好，是吧？

她蹙起眉頭，顯得有些憂愁。“我說，你們光看到了表面。你光看到病人數量少，但是你看到了他的質量嗎？別的科室病人數量確實很多，但是他們的病情輕，不用你每天一小時一瞅他呀。我們科室20個病人里面19個都是一級，就是病情比較重的，別的科100個病人可能才有10個一級。質量不一樣，護理的強度也是不一樣的。”

在介入科，馬婧只需要每天按照專業(yè)常規(guī)給病人打針輸液，最多三五天，人家就好好地出院了，也不需要過多的護理。但在安寧療護科，她要關注的，是病人的方方面面。

除了關注患者的身體情況以外，她還需要格外注意他們的心理狀況。這些生命晚期的病人，可不比那些有治愈可能性的病人有耐性，輸液的時候，“耍，我就不輸液”“薅針”，形形色色的都有。為此，她要付出大量時間和病人交流，以穩(wěn)定他們的情緒。

對她而言，最難的是面對孩子。

來到安寧療護科的孩子由于身患重病，需要經常打針輸液，但他們的血管又更加纖細和脆弱，每次扎針，都緊張得馬婧出一身大汗。

作為媽媽，她也心疼那些被折磨得哇哇大哭的小孩?！懊看卧樦岸嫉谜伊擞终?，摸了又摸，看了又看，就怕一針給他們扎不上。每次扎完之后手上全是汗，攥著孩子的手都打滑，一點兒不夸張?！?/p>

姬驍亮是最早來到安寧療護科的醫(yī)生，因此也的確陪著郭艷汝共同度過了一段相當艱難的時日。

好在，他所面臨的那些專業(yè)上的難題，隨著科室招納的醫(yī)生越來越多，涵蓋的疾病譜系越來越廣，大家互相學習著，慢慢地自我提升，總算是逐漸把各自原來的許多短板補齊，使得他們成為了一群綜合能力更強的醫(yī)生。

但在專業(yè)能力補全以后，姬驍亮卻曾考慮離開這個科室。當時，他去參加了公務員考試，甚至已經通過了筆試。而他并不是個例。我在采訪中發(fā)現，好幾位科室的成員都曾動過離開的念頭。

促使他們生發(fā)出離職念頭的，除了精神壓力以外，還有著更加核心的原因，即收入的大幅下降。來到安寧療護科以后，他們的收入直接下降了三成至六成。

一個吊詭的情形就這樣出現了。

在這里，醫(yī)護人員面臨著更高的綜合能力的挑戰(zhàn)，承受著比以往更高的精神壓力，但他們的薪資卻經歷了迅速的、斷崖式的下跌。其實在滄州市人民醫(yī)院，黨委書記王兆發(fā)已經盡其所能地在為安寧療護科提供平均獎的補貼，但仍然很難緩解大家經濟上的焦慮。

而這正是目前安寧療護行業(yè)發(fā)展的普遍狀況。按照如今的醫(yī)療系統(tǒng)薪資評價體系，安寧療護科幾乎無可爭辯地成為了量化評價標準之下“無法產生經濟效益”的科室，進而直接影響到從業(yè)人員的收入水平。

但這還不是最嚴峻的問題。

郭艷汝告訴我，與腰斬的收入伴隨而來的，還有人員晉升的困局。

由于目前安寧療護沒有自己的學科，醫(yī)護人員因此也就失去了明確的晉升路徑。也就是說，就算這群人在安寧療護做得再好，也很難為他們帶來職稱上的增益。想要晉升，就只能走他們原本所屬?？频穆毞Q評定流程。

“我已經脫離了原來的專業(yè)，我現在主要在干安寧療護的活兒，但是晉升的時候你又把我拉回原來的專業(yè)，你想想，我晉升的難度有多大？我現在的研究文章都集中在安寧療護的工作上，如果拉回我原來的專業(yè)，我的文章又并不匹配，對吧？這是很大的一個問題?！?/p>

郭艷汝幾乎是時刻擔憂著自己團隊成員的生存問題，但對于她這樣一位科室主任而言，能做到的事情又實在太少。

其實，她正懷揣著極其確切而熱烈的愿望，在推動這個學科的成長，但卻更像是西西弗斯在推動山間巨石。她想著，如果有一天，有人想要離開這個科室，她也絕無怨懟，而只會感激他們在這樣艱難的情形下，還陪她駐留了好些年。

澎澎的故事

在病房里，我見到了蒲葦，一位時常推著嬰兒車在過道里走來走去的母親。

她的孩子叫澎澎，生得一副白凈的面龐，眼睛大而閃亮；只是他的腦袋看起來頗為沉重，且因惡性腫瘤造成的顱內積水而顯得脹大。

郭艷汝總跟我說，她覺得這位媽媽看著孩子的時候眼睛里有光，哪怕從醫(yī)學層面上來講，她同他進行的那些情感互動實際上已經難以獲得回應。

澎澎出生于2019年冬天，新冠大流行開始的時節(jié)。

起初，他的成長和其他孩子沒有什么兩樣，愛玩愛鬧，“看見人就樂”，直到他年滿一周歲的時候，變故不可逆轉地發(fā)生了。

那時候，他先是出現了積食的表現，吃什么都吐，不排便，也不放屁，然后開始坐不住，拿不住東西，進而渾身抽搐，牙關緊咬，直至陷入昏迷。

蒲葦記得，那是澎澎周歲生日當晚9時，滄州市當地的醫(yī)生對她說，別耽誤了，趕緊轉院吧，她問醫(yī)生，能轉哪兒去？

“直接去北京。”

于是，他們倉促收拾好行裝，連夜就開著車直接前往北京兒童醫(yī)院。蒲葦已經顧不上排著長長的隊伍等候，她抱著昏迷的孩子，闖進了急診室。坐診的醫(yī)生看起來特別年輕，但對方稍作檢查，就向蒲葦給出一個特別明確的結論：“你家孩子是頭的問題。”

CT結果顯示，澎澎的腦部長出了一個腫瘤，腫瘤的生長致顱內積水，因此才會昏迷。

并且，在沒有做病理檢測的前提下，北京兒童醫(yī)院的醫(yī)生就已經告知蒲葦，這大概率是惡性腫瘤。起初她并不理解，病理沒做、手術沒做，怎么就知道這是惡性腫瘤？后來，她跑遍了河北、北京、天津的醫(yī)院，才從眾多的醫(yī)生口中證實了這個判斷。

這是因為腫瘤生長的“位置不好”。天壇醫(yī)院小兒神經外科病區(qū)主任宮劍曾告訴她，澎澎的腫瘤很可能是丘腦膠質瘤，“這個部位瘤子切不干凈，而且一般不是良性的”。

宮劍已經算是國內兒童顱內腫瘤治療領域最頂級的專家，但即便是他，也只能告訴蒲葦，如果采取積極治療的手段，手術會帶來后遺癥，孩子有可能會昏迷、偏癱、失語，并且還需要放化療。

這其中，沒有任何一項是一位母親能夠接受的。

孩子確診后，就成為郭艷汝曾說過的“棄兒”中的一員，于是蒲葦帶著他，開始了漫長的流浪。

由于北京的醫(yī)生判斷澎澎可能很快就將死亡，曾經最疼愛他的爺爺甚至不肯再見他最后一面，而孩子的奶奶一家則堅決反對蒲葦帶著孩子回到家中，因為擔心孩子死在家里。在他們看來，年幼夭折的小孩是不吉利的，會威脅到蒲葦另一名子女的成長。

而澎澎則經歷著反反復復的抽搐、昏迷、高燒，每次發(fā)作，都可能意味著死神將近。

蒲葦無法坐以待斃。她輾轉于各個醫(yī)院之間，祈禱醫(yī)生們能給孩子一些最基本的治療。為此，她找過許多熟人幫忙打聽，也曾經偽裝成完全不了解孩子病情的樣子，去當地的醫(yī)院從頭開始檢查，打定主意賴在那里進行保守治療。

結果醫(yī)生也只是驅逐他們，讓他們去北京找大醫(yī)院?！拔覀冞@兒治不了，你別管是采取什么治療，治不了?！?/p>

最終站到滄州市人民醫(yī)院安寧療護科門口的時候，蒲葦驚訝極了。

她對我說，這個淺藍色的病房看起來真的“好清靜啊”，它一點兒也不像醫(yī)院里其他科室那樣人潮涌動、聲色擾攘，即便那時候她對這個科室沒有任何概念。她只是從本院做醫(yī)生的熟人那兒，打聽到這里能收治孩子，但是，“安寧療護，什么意思？不知道”。

她真正帶著澎澎入住安寧療護科，是在今年6月21日。

當時，孩子又開始接連不斷地發(fā)燒。在醫(yī)學領域，這個癥狀被稱為“惡性高熱”，是顱內腫瘤誘發(fā)的癥狀，普通的治療方式無法降低患者的體溫，只能通過輸入甘露醇（一種常見脫水藥）的方式來排出顱內積水，進而緩解癥狀。

由于澎澎年齡太小，血管沒有發(fā)育好，無法承受長時間反復扎針，而甘露醇又必須靜脈注射給藥。因此，蒲葦找到郭艷汝時，最強烈的需求，就是要在孩子手臂上置入一根PICC管，直接將導管穿刺插入上腔靜脈，便于長期輸液使用。

但想要置入這根管，將給澎澎帶來遠比尋?；颊吒蟮娘L險。護士長劉志靜反復叮囑蒲葦，她說成功的希望可能只有百分之一二十。

蒲葦回憶起那天，她等候在手術室門口，當手術結束，站在門口的她還沒得到消息時，劉志靜已經從安寧療護科的樓層趕過來，把好消息帶給了她。

“我在門口等著，我都還不知道，護士長就下去告訴我，成功了。其實說白了，人家都關心著你，對嗎？可能是那邊手術成功之后，直接給護士長打了電話，告訴他們，就都放心了嘛。要不然就是護士長打電話問了問，是不是？就是感覺人家對你的關心，比家人對你的關心還多?！?/p>

她始終記得，她和孩子爸爸剛到醫(yī)院的那天，辦好手續(xù)之后，倆人就疲憊得躺在了病床上，劉志靜看到他們以后，立馬就問：“你倆行嗎？要不然我給你們買點飯去吧？”

到了7月，蒲葦發(fā)現澎澎有了些新的癥狀，他有時候會全身緊繃，雙手攢勁，并且渾身冒冷汗。孩子不會說話，蒲葦和郭艷汝只能猜測，他是不是疼？

于是郭艷汝定下了用藥方案，給澎澎又裝上了一個鎮(zhèn)痛泵。

那是個和PSP游戲機一般大小的透明盒子，安上電池就能用，時常被蒲葦揣進衣兜里。郭艷汝告訴我，泵里放的是半支嗎啡，只有5毫克，價值3.4元。在長達一個月的時間里，這5毫克嗎啡能夠以絕對精確的流速緩慢地進入孩子體內，為他止住疼痛。

用上泵以后，蒲葦很快就感覺到，澎澎不再渾身緊繃大汗淋漓了，甚至他的惡性高熱癥狀也緩解了一些。

她知道，腫瘤仍然在孩子體內生長，并且時刻可能累及他的生命，但他現在看起來真的并不難過。PICC管持續(xù)為澎澎輸入甘露醇，緩解著他的顱內積水，原本緊繃得像皮球一樣的腦袋也漸漸松弛下來，而鎮(zhèn)痛泵的使用，又進一步舒緩了他的痛苦。

盡管旁人難以分辨，但蒲葦篤定地告訴我，7月以來，孩子的情緒明顯比以前好了許多，她說澎澎現在，“特別愛樂，真的”。

幫幫我們吧

那天午后，我們坐在病房里聊天，陽光從窗外落進來，澎澎躺在床上聽著手機里放的兒歌。他不吵不鬧，只是偶爾咂吧著嘴，吃媽媽喂給他的奶酪棒。四下安靜，只有護士姐姐每隔一會兒探頭進來望望。

她說她如今知道了，這個科室的存在，“就是為這種判了死刑的病人減輕痛苦的”。

我問她，這個科室的生存狀況堪憂，如果有一天，它被迫停業(yè)，你作何感想？她立馬瞪住我說，這肯定不行?！拔疫@個人特別愛打抱不平，如果真像這樣，我肯定第一個接受不了?！?/p>

值得慶幸的是，王兆發(fā)在，滄州市人民醫(yī)院的安寧療護科就在。

他希望郭艷汝能夠多一些信心。“醫(yī)院本身是一個救死扶傷的地方，我覺得在醫(yī)院能夠承受的范圍內，還是愿意體現醫(yī)院救死扶傷的情懷。目前醫(yī)院也還有能力這樣做，我們還是愿意在這方面支持它的專業(yè)發(fā)展，進一步加大資源投入。這方面沒問題，從我這兒沒問題。”

但王兆發(fā)也知道，并不是每一所醫(yī)院的帶頭人都有毅力承受住其中的壓力。

2021年11月30日，紀光偉所建立的武漢首家安寧療護中心正式關停。實際上他也和郭艷汝一樣，是一位傾盡全力在推動安寧療護標準化發(fā)展的醫(yī)生，但最終，他還是接到了上級醫(yī)院下發(fā)的關停指令，他甚至沒有弄清楚這條指令背后的具體原因。

在滄州時，我曾和郭艷汝、劉志靜、姬驍亮一起，驅車前往青縣，吊唁一位在當天凌晨去世的病人。我混跡在他們之間，或許被看作了一名護士。

我們一進門，原本情緒穩(wěn)定的逝者妻子和女兒，就向郭艷汝他們哭了起來。我聽見逝者的親朋好友說，你們真的是一群太好的醫(yī)生，“要是早點去你們那里，就不用遭這么多罪了”。

我們離開后，我發(fā)覺護士長流了很久的眼淚，后來無意間才聽見她說，她父親因肺癌去世時也是這把年紀，那年她21歲，和逝者的女兒年歲相仿。

如今雙親逝世的郭艷汝和劉志靜，其實比任何人都更加明白，讓一位生命垂危的病人有尊嚴地離世是何等重要的事情。而她們同時又比絕大多數人都更深刻地了解，安寧療護這項與每個人的死亡息息相關的事業(yè)，正身處何其艱難的時刻。

9月20日傍晚，我坐在護士長辦公室內，結束了一整天的采訪。那時候，我已經非常累了，在燈光昏暗的房間里，劉志靜姐姐同我講的許多故事，都變成朦朦朧朧的遙遠記憶。但我至今仍清晰地記得，她最后用那雙疲憊但又水一般柔和的眼睛望著我。

我聽見她說，幫幫我們吧。

（應采訪對象要求，文中蒲葦為化名，任曉娟、李美華對本文亦有貢獻）